REACCIONES DE LOS PROFESIONALES Y LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL Serna de Pedro, I. LA FAMILIA Los miembros de la familia y las personas próximas también pueden atravesar las cinco fases descritas por Elisabeth Klüber-Ross ante la enfermedad terminal: Negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Al igual que los pacientes, pueden pasar de una a otra en el orden señalado, alterar ese orden, o quedar anclados en alguna de ellas, sobre todo depresión y rabia. La muerte de un ser próximo supone una muerte "parcial" en el que permanece, una amputación que obliga a una reestructuración de la propia vida. Lo habitual es que ésta reorganización de "lo que queda" se produzca en meses o, raramente, en años. La vida continúa pero ha quedado una huella y una cicatriz, y, ante situaciones más o menos parecidas, se reagudiza. La muerte de una persona próxima puede repercutir en lo afectivo, en lo económico y en lo material; en la ocupación del tiempo físico, del espacio. Las personas dependientes, en actitudes simbióticas o parásitas del otro, van a adaptarse peor y pueden hacer duelos complicados. En su inadecuación la familia puede provocar durante la enfermedad terminal una "conspiración de silencio" que rodea a alguien que se está muriendo: familiares, amigos y hasta profesionales, se sienten obligados a "protegerlos" de la verdad, no dándoles opción a hablar, preguntar, explicar y aclarar. En lugar de ayudar a la persona a hacer el trance más llevadero, lo hace más difícil, sólo, aislado y sin apoyo. No permiten al moribundo expresar sus temores, angustias y deseos. En la fase de ira no es raro que se proyecte ésta hacia médicos, sanitarios e instituciones, haciendo muy difícil la relación con ellos. Hay que entenderlo y no responder en espejo. Hay familiares que culpabilizan al propio moribundo, le dicen que no se muera, no me hagas esto, no puedo vivir sin tí, no te puedes morir; "no perdonarle" que el otro se muera y dejarle con problemas. Esa ira que vuelca irraccionalmente sobre el propio enfermo "por dejarle solo","por hacerle esto...", carga de culpa al enfermo, agrava su período de depresión y no le permite atravesar esta época y llegar serenamente a la de aceptación. La ira, como decimos, la descargará también en la sociedad que ve hostil, a veces llegando a las agresiones verbales o físicas, demandas judiciales, etc. Esto ocurre más cuando son muertes en personas más jóvenes. A veces se preocupan mucho de los aspectos materiales, prácticos y económicos, como una forma de aturdirse, o de no pensar en lo que realmente les angustia. Puede sorprender a las personas que le rodean y nunca se les debe juzgar por ello. En su fase depresiva se repetirán pensamientos de culpa del tipo de: "Tendríamos que haber ido al médico antes..., tendríamos que haber hecho tal o cual cosa el día que murió". Cuando la enfermedad es muy prolongada puede desearse la muerte como un alivio para el propio paciente, pero cargado de culpa. Después de la muerte, las depresiones reactivas entre los familiares son frecuentes. Cualquier conducta que después del fallecimiento se ve gratificante, se vive con culpa; incluso las relaciones sexuales con el cónyuge. A veces la negación de la muerte es tal que se demandan maniobras de supuesta reanimación sobre el propio cadáver. La asistencia psicológica a la familia debe hacerse antes, durante y después de la enfermedad. El médico debe tener una actitud fluida con el paciente y su familia, captar las relaciones entre ellos, la dinámica interna y evitar los malentendidos. Se ha de preguntar y escuchar lo que ayuda a descargar temores, problemas y tensiones. No se debe juzgar ni proyectar nuestros propios criterios acerca de lo que es adecuado o no, sobre lo que vemos en los familiares. Debemos tener una actitud neutra y acogedora, sin juicios de valor ni culpabilizadores. Durante la enfermedad que puede ser prolongada, debemos apoyar al cuidador, familiar que está cuidando, para que se distraiga, y procurar hacerlo delante del enfermo para así desculpabilizarle y permitirle su recuperación física y psíquica. Pueden aparecer, pero no son muy frecuentes reacciones inadecuadas en las familias en forma de agitación psicomotiz o de tempestad de movimientos, como las formas primitivas de sobrecogimiento o de huida, agitación o inmovilización. Son más frecuentes las reacciones ansiosas o depresivas y pueden durar meses. El hecho de que el enfermo terminal sea joven o de edad avanzada influye en las reacciones de la familia; también que la muerte se produzca tras una enfermedad aguda, accidente o crónica; que sea muerte natural o suicidio. DUELO. Es el estado emocional desencadenado a raiz de la pérdida de un ser querido. Es universal y no tiene que ver con nivel cultural o socioeconómico, aunque sí pueden variar las expresiones de mismo. Hay un duelo normal y otro patológico y no siempre es clara la diferenciación. También se habla de duelo complicado y no complicado. Al duelo normal hay que acompañarlo, pero no interferirlo ni tratarlo. La duración de la expresión normal del duelo es muy variable según influencias culturales, pero es más importante la naturaleza de los síntomas. Pasados 6-12 meses será sospechoso de caracter patológico. A.- En el duelo normal podemos encontrar sintomatología como: - sentimientos de culpa. - síntomas somáticos, depresivos y ansiosos. - irritabilidad y reacciones hostiles. - identificación con rasgos o actitudes del difunto. - temores hipocondríacos a padecer la misma enfermedad. Este duelo no complicado suele dar un síndrome depresivo típico, con síntomas asociados del tipo de la pérdida de apetito, de peso e insomnio. Es más rara una situación prolongada de pensar que nada vale la pena o de grave inhibición psicomotora. Cuando aparecen los sentimientos de culpa, se centran en lo que el superviviente podría haber hecho, o en lo que hizo en el momento de la muerte del ser querido. Las ideas de muerte se suelen limitar al deseo de haber muerto en lugar de la persona querida, o bien de morir con ella. B.- El duelo patológico o complicado puede presentar: - reacciones tardías después de negación prolongada. - hiperactividad sin sentimientos de pérdida. - síntomas delirantes hipocondríacos de los que tenía el paciente. - ideas delirantes paranoides o de negación de la muerte del ser querido. - patología psicosomática. - pérdida continuada de las relaciones sociales. - depresión severa con síntomas de agitación. - conductas autodestructivas. Otros elementos que sirven para diferenciar la naturaleza del duelo, dándole el matiz de complicado, son (DSM-IV): 1. Culpa por las cosas recibidas o no del superviviente en el momento de morir la persona querida. 2. Pensamiento de muerte más que de voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida. 3. Preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad. 4. Enlentecimiento psicomotor acusado. 5. Deterioro funcional acusado y prolongado. 6. Experiencias alucinatorias diferentes de las de escuchar. &#El duelo aparentemente resuelto puede dejar huellas que se van a manifestar a lo largo de toda la vida. No se debe diagnosticar de depresión mayor antes de los dos meses, aunque la clínica corresponda a ella. El tipo de duelo que se va a desarrollar va a estar influido por: - La personalidad del sujeto. - La relación con el fallecido: más próxima; de tipo simbiótica y dependiente o no. - Historia de duelos anteriores. - Edad del fallecido. - El medio sociocultural. - El que haya sido un proceso brusco e inesperado, o largo y previsible. EL MÉDICO La inadecuación en la respuesta puede venir del propio médico. La muerte es vista por ellos como el mayor enemigo, como la gran derrota, para la que no estan preparados. Muchos de los médicos reaccionan ante ella con inquietud, irritación o desconcierto. El médico y el personal sanitario en general no está preparado para la muerte del paciente. Está enseñado para curar o mejorar, para luchar contra la muerte. Si ésta se produce lo vive como un fracaso, le ha vencido. Se defiende no implicándose en los aspectos emocionales y personales del moribundo, y escudándose en lo más puramente científico y en el "caso", "la enfermedad x". Todo esto suele reflejar el temor a la propia muerte; una inmadurez que la educación médica no ayuda a superar. Falta una asistencia psicológica adecuada al que muere y a los que le rodean, y se cae en una tecnificación de la medicina que olvida la conveniencia de que los individuos decidan. Se prescinde a menudo, o se pasa por alto la libertad y responsabilidad del individuo. Se puede considerar que "la operación ha sido un éxito pero el paciente ha fallecido", lo que refleja mucha soberbia del profesional. Al médico se le atribuye una omnipotencia que no tiene, pero para la que se siente demandado a responder. Hay una mitificación de su papel de la que él es cómplice complaciente y que alcanza sus más altos grados en la cirugía. En algunas fases de la agonía como la de ira, familia y paciente se revolverán desmedidamente hacia ellos como responsables. Él mismo puede, bajo su omnipotencia, considerarse muy culpable por los resultados. La muerte la vive como una herida narcisista de la que se defiende como puede o sabe: lo pasa a otro profesional porque no soporta ver el fracaso; lo deja de ver, lo pasa a su ayudante, lo manda a casa o a otro centro. A veces provoca una reintervención o actuación sin lógica para tratar de paliar un fracaso ineludible y llegar a la muerte del paciente rodeado de aparatos. En urgencias y unidades de cuidados intensivos, a menudo seguirá peleando contra la muerte cuando ésta es ya ineludible. Los sanitarios deben ayudar a cada persona a una muerte autenticamente humana, tanto se ayude en su domicilio o en el medio hospitalario. Prestar comprensión y apoyo. El moribundo necesita atención y afecto, y escuchar sin juzgar. El ingreso en el hospital da seguridad por los medios profesionales y técnicos; da esa sensación, un poco mágica, de tranquilidad y alivio de la angustia. Sin embargo, la muerte en el domicilio, a poder ser rodeado de los suyos, es más deseable. A veces, en los pisos pequeños, plantea problemas de espacio, de ruidos o de entorno tranquilo, falta de intimidad y de recogimiento. En el hospital el medio puede ser materialmente más decoroso y organizado, pero tambien más frío y deshumanizado. Se atiende al cuerpo pero poco al espíritu; se atiende la enfermedad, no al enfermo. En ellos se puede ver la muerte como un fracaso porque están pensados para salvar vidas. Se produce la muerte en unas condiciones humanas poco ideales, como una más, y no como la trascendente circunstancia única y definitiva de toda la vida. Como dice Ciceron: "Meditar en la muerte por adelantado, es meditar por adelantado en la libertad, y quien aprende a morir ha desaprendido a servir". El que asiste a un moribundo no debe proyectar en él sus necesidades ni sus temores, conscientes o inconscientes. Enfrentarse a la muerte va a ser un importante proceso de maduración. El profesional tiene que ser cuidadoso ante el riesgo de conductas paternalistas o autoritarias que provocan limitación de la libertad individual ajena, y no imponer exploraciones o tratamientos que intentan "ayudar", pero sin contar con los deseos de la persona. Hay que dedicarle tiempo, intimidad para hablar y conocer las circunstancias personales de cada uno: lo mejor es que los propios médicos que llevan habitualmente al paciente sean quienes le informen y no se recomiende este papel al especialista. En el enfermo terminal, donde han fracasado las artes médicas, lo que se precisa es comprensión y franqueza; poder comunicar sus miedos y preocupaciones. Permitirle una confrontación con sus propios temores reprimidos, hablar de la muerte al que va a morir y nunca evitarlo. Lo ideal es el médico que ha madurado y asimilado el concepto de muerte, y nunca olvida al paciente como una persona que está en el trance máximo de su existencia; con aceptación de sus limitaciones, sin ensañamiento en las actuaciones terapéuticas y evitando el aislamiento. Los médicos jóvenes suelen afectarse de manera importante tras sus primeras muertes. No se les ayuda en estos primeros casos y pueden quedar marcados para siempre, y en el futuro reaccionar distanciándose tanto física como emocionalmente de manera excesiva. Existe el llamado "Testamento de vida" dirigido al médico, hospital, familia, abogado y sacerdote, en donde se indica que si no hay esperanza razonable de recuperación física y/o mental se pide se le deje morir; se hace por temor a la indignidad del deterioro, la dependencia y el sufrimiento inútil. Como dice M. de Montaigne: "Con la muerte se valora una vida entera" y también que "para familiarizarse con la muerte, no hay más que haber estado cerca de ella". Bibliografía 1.- Blazer,D.G.: Situaciones de duelo en las fases avanzadas de la vida. En: Blazer,D.G. Ed. Síndromes depresivos en Geriatría. Barcelona: Doyma 1984 2.- Cicerón.La vejez (catón el viejo o diálogos sobre la vejez). Buenos Aires: Editorial Tor 1954 3.- DSM-IV: Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales. Barcelona: Masson 1995 4.- Dura JR, Stukenberg KW, Kiecolt-Glaser JK. Chronic stress and depressive disorders in older adults . J Abnorm Psyhcol 1990; 99: 284- 290 5.- Frankl,V.E.: The doctor and the soul. New York: Knof Ed. 1955 6.- Friedan,B.: "La fuente de la edad". Barcelona: Editorial Planeta 1994 7.- Greer,S.: Psychosocial response to cancer and survival. Psychol. Med. 1991; 21: 42- 49 8.- Gwyther LP, Strulowitz SY. Care-givers stress. Curr Opin Psychiatry 1998; 11: 431- 434 9.- Kübler-Ross,E.: "Una vida para una buena muerte". Barcelona: Ed. Martinez- Roca. 1997 10.- Klüber-Ross,E.: "La muerte: un amanecer". Barcelona: Ed. Luciérnaga 1993 11.- Montaigne M de. "Sobre si es preciso o no juzgar de nuestra felicidad hasta despues de la muerte"."Del ejercicio". Ensayos. Barcelona: Editorial Orbis S.A. 1968 12.- Parkes,C.M.: Bereavement: studies of grief in adult life. New York: International University Press 1972 13.- Santo Domingo,J.: "Psicosociología dela muerte". Madrid: Castellote editor 1976 14.- Serna de Pedro, I. de la. Psicogeriatría. Madrid: Jarpyo Editores 1996 15.- Spielgel,D., Bloom,J.R. et al.: Effect of psychosocial treatment on survival of patient with metastatic breast cancer. Lancet 1989; 2: 888- 891

Este knol forma parte de la recopilación: Inmaculada de la Serna de Pedro.

« Anterior (REACCIONES PSÍQUICAS DEL PACIENTE AN...